Input ervaringsdeskundige gezocht voor PatiëntenPanel NALK en Pijnpatiënten naar één stem

Wilt u meedenken en uw ideeën delen met professionals om de zorg, behandeling of onderzoek met betrekking tot aanhoudende lichamelijke klachten te verbeteren? Dan is dit panel misschien iets voor u!

Profiel voor patiënten in het panel
Voor het PatiëntenPanel van NALK en Pijnpatiënten naar één stem zijn wij op zoek naar personen die aanhoudende lichamelijke klachten hebben of hebben gehad, zoals bijvoorbeeld:

• Aanhoudende Lichamelijke Klachten (ALK)
• Chronische pijn
• Chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS
• Complaints of Arm, Neck and/or Shoulder (CANS) / Repetitive strain injury (RSI)
• Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS)
• Fibromyalgie
• Functioneel neurologische stoornis (voorheen conversiestoornis)
• Prikkelbare darmsyndroom
• Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK)
• Somatisch-symptoomstoornis
• Tinnitus
• Whiplash

Door deel te nemen aan het PatiëntenPanel krijgt u de mogelijkheid om uw stem te laten horen en mee te denken in projecten die tot doel hebben de kwaliteit van zorg en leven te verbeteren voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten. Het kan bij aanhoudende lichamelijke klachten gaan om klachten in de context van een (adequaat behandelde) ziekte of klachten in de afwezigheid van een bekende ziekte.

Het is belangrijk dat u iemand bent die verder kan kijken dan alleen de eigen situatie en zich ook goed kan verplaatsen in de belangen van mensen met soortgelijke klachten.

Verwachtingen van patiënten in het panel
U wordt gevraagd om uw advies, ideeën en ervaringen in te brengen en te delen met behandelaren of wetenschappelijk onderzoekers. Wanneer er verzoeken komen van professionals voor samenwerking met patiënten, ontvangt u de projectaanvraag per e-mail.

De vragen en projecten van behandelaars of onderzoekers zijn divers. U kunt zelf per aanvraag aangeven of u hieraan wel of niet een bijdrage kunt of wilt leveren. Het kan gaan om langduriger projecten, maar ook om een keer een korte tekst per e-mail te beoordelen. Het kan gaan om het geven van schriftelijke input of feedback, of om mee te praten in bijvoorbeeld een focusgroep, fysiek dan wel digitaal.

Naast uw inbreng in projectaanvragen van professionals, zal het PatiëntenPanel twee keer per jaar samenkomen, live of via beeldbellen. Deze bijeenkomsten zijn bedoeld om elkaar te leren kennen en met elkaar te bespreken hoe het Patiëntenpanel loopt en eventuele verbeteringen aan te dragen.
Deelname aan het PatiëntenPanel is op basis van vrijwilligheid. Reiskosten worden in principe vergoed.

Interesse?
Bent u een (ex)patiënt en zou u willen deelnemen aan het PatiëntenPanel?

Stuur dan een mail aan info@nalk.info of info@pijnpatientennaar1stem.nl waarin u iets over uzelf vertelt aan de hand van het bovenstaande profiel en waarom u een aanvulling kunt zijn voor het panel. Er wordt daarna contact met u opgenomen.