03 Jan ‘Bodies in lockdown’: verhalen van vrouwen met ME/CVS die ernstig ziek werden in hun adolescentie
‘Bodies in lockdown’: verhalen van vrouwen met ME/CVS die ernstig ziek werden in hun adolescentie
Dit artikel is afkomstig van ALKnieuws.nl
Auteur: Door Boxhoorn.
Myalgische encefalomyelitis (ME)/Chronisch-vermoeidheidssyndroom (CVS) geeft verlies van fysieke en cognitieve functies. Er is geen test om deze diagnose aan te tonen of uit te sluiten, maar deze wordt gebaseerd op een aantal klinische kenmerken. De aandoening is nog slecht begrepen, kan geleidelijk of plotseling ontstaan en geeft naast gezondheidsklachten ook sociale problemen. Mensen worden afgesneden van sociale contacten, raken geïsoleerd en kunnen last hebben van zelfverwijt.
Soms worden jongeren met deze aandoening ernstig ziek en zijn ze maanden- of jarenlang bedlegerig. Mede door gebrek aan kennis of onbegrip bij zorgverleners, kan zich een onzekere, geïsoleerde situatie ontwikkelen, zonder uitzicht op herstel. Desondanks is er slechts weinig onderzoek verricht, dus ook weinig inzicht in hun ervaringen en behoeften. Om dit gat in de literatuur te overbruggen besloten Noorse onderzoekers een kwalitatief onderzoek te verrichten. Voor dit onderzoek zijn 13 jonge vrouwen geïnterviewd over hun ervaringen met ME/CVS. De uitgangsvraag was: ‘‘Wat hebben jonge vrouwen die herstellen van ME/CVS te vertellen over hun ervaringen met ernstig ziek zijn in hun kindertijd en adolescentie?”
Onderzoekers destilleerden uit de interviews drie belangrijke, terugkerende thema’s: ‘Het actieve en betekenisvolle leven dat ik leefde’, ‘Geleidelijke isolatie/vervreemding van het lijf voelen’ en ‘Achtergelaten worden aan de zijlijn’.
Om de identiteit van de vrouwen niet te onthullen zijn er soms delen weggelaten, weergegeven met […].
Het actieve en betekenisvolle leven dat ik leefde
Hier beschrijven de geïnterviewde vrouwen hun leven voordat ze ziek werden. Bijvoorbeeld Amelie: “Ik was actief… maakte deel uit van een politieke organisatie en mijn vriend was de leider, dus we brachten daar nogal wat tijd door… Ik had lange dagen op school… speelde een instrument, speelde in verschillende bandjes… er gebeurde veel… mijn week zat aardig vol!”
Ook andere vrouwen omschrijven hun leven als vol. Iemand die veel sportte en goed presteerde op school. Of een andere vrouw die bijna alle dagen van de week meerdere uren danste.
Geleidelijke isolatie/vervreemding van het lijf voelen
Bijvoorbeeld Ines: “Ik had hevige pijn in mijn maag… en problemen met eten… Ik herinner me dat ik me zo moe voelde… voelde me een beetje down… Ik ging na Kerstmis nooit meer naar school en de diagnose mononucleosis (trillende stem) werd gesteld. Maar mijn lichaam ging gewoon door.
Na een jaar kreeg ik de diagnose ME/CVS. Ik voelde me uitgeput, ik had goede en slechte dagen. De eerste drie jaar had ik een juf die me thuis lesgaf, omdat iedereen zei dat ik moest… Maar we hadden het niet moeten doen… ik werd er alleen maar slechter van. Mijn ervaring zou beter zijn geweest als ik had losgelaten… Ik was zo moe. Ik kon korte tijd met mijn vrienden doorbrengen, maar toen… Anderen vertelden me dat ik snel beter zou worden, maar het werd alleen maar erger… mm… Ik werd erg ziek.”
Ines beschrijft duidelijk hoe ze vervreemdt van haar lijf. Ook anderen geven hier een beeld van. Kristin benoemd ook haar geleidelijke isolatie:
“De weken gingen voorbij en het enige wat ik deed was slapen… Ik was uitgeput… probeerde school bij te houden… voelde alsof ik een marathon had gelopen toen ik ’s ochtends wakker werd en dan moet je de dag nog beginnen. Je gaat er min of meer van uit dat je je verfrist voelt als je wakker wordt, toch? […]
Ik verloor geleidelijk vrienden omdat ik te uitgeput was om me bij hen aan te sluiten. Uiteindelijk vroegen ze me niet meer mee te doen, ze wisten dat ik niet zou komen opdagen.”
Naast het geleidelijk zieker worden en het verliezen van sociale contacten, is het krijgen van verkeerde diagnoses ook een terugkomend probleem. Lisa beschrijft dit als volgt:
“Ik werd doorgestuurd voor een psychologisch onderzoek en kreeg antidepressiva… Vervolgens ging ik naar een centrum voor slaapstoornissen en moest ik deze vragenlijst invullen: “Bent u in staat tot normale activiteit?” en “Heeft u plezier in het doen van dingen zoals voorheen”. Ik antwoordde “Nee” omdat ik tot niets in staat was. De dokter bekeek snel mijn antwoorden op de vragenlijst en zei: “Je bent depressief en je neemt te veel pijnstillers.” Ik was niet depressief […] Ik had niet de woordenschat om uit te drukken wat me was overkomen. Als ik me uitgeput voel, heb ik de neiging om te huilen, en ik vond het zo moeilijk om het uit te leggen… Ik herinner me een keer, op een nationale feestdag, dat ik gewoon op de bank lag en huilde omdat ik zoveel pijn had. Als je het probeert uit te leggen, maar niemand luistert of helpt. Elke dag was pijn en strijd, maar ik was niet depressief… het was gewoon… dat het alleen maar erger werd.”
Achtergelaten worden aan de zijlijn
Uiteindelijk zijn de vrouwen zo vervreemd van hun lijf en zo geïsoleerd dat het zorgen voor zichzelf steeds moeilijker wordt. Verteld door Ines:
“Alles aan mij werd zo kwetsbaar, ik kon geen licht of geluid verdragen… Ik kon niet bij mijn vrienden zijn… toen stopte ik met lopen omdat… ik geen schijn van kans had. Misschien had ik eerder moeten stoppen… Mijn ouders tilden me van mijn bed en weer terug… later lag ik in het donker op een matras op de grond: het was de enige manier… Mijn benen waren zo zwaar, alsof ze naar de grond werden geduwd… en iemand had er stenen op gelegd (slikt)…
Toen kon ik niet kauwen, dus probeerde mama mij soep te voeren… Ik kon het gewoon niet… Kon mijn tong niet bewegen… alsof het te dun was, zie je… kon niet praten… zo hard… Het werd alleen maar erger en ik belandde in het ziekenhuis, ik kreeg een neussonde voor voeding, droeg luiers omdat… (slikt)… ik verliet het ziekenhuis… thuis naar mijn matras in een donkere, stille kamer in mijn eentje. [……] Er is niet veel meer over van het leven dat ik vroeger leidde. Terugkijkend, al die jaren en alles wat ik heb gemist… Ik zou eigenlijk willen dat ik mijn jeugd niet had verloren aan ME/CVS.”
Net als andere deelnemers beschrijft Ines hoe haar fragiele lichaam niet meer luisterde naar haar. En hoe de aanwezigheid van anderen ondragelijk werd. Het moment van een black-out kan worden vergeleken met het in je lichaam ervaren van een lockdown. Kristin voelde geen connectie met haar lijf en niet in staat om die connectie aan te gaan:
“Ik herkende mezelf niet… zag eruit als een geest… Ik had niet het gevoel dat mijn hoofd bij mijn lichaam hoorde… Ik zat een beetje gevangen in mijn eigen lichaam… alsof ik het lichaam niet kon binnengaan… Ik voelde me gewoon alsof… dit lichaam is niet van mij… alles wat ik voelde en dacht was op de een of andere manier verkeerd… en ik kon er niets aan doen… het gebeurde gewoon… ik werd een beetje angstig… en ik kon niet praten… Mijn lichaam voelde zo zwaar. Het is moeilijk uit te leggen… het was zo moeilijk om in de situatie te zitten en ik weet niet waar ik het mee moet vergelijken… Ik heb echt alles gedaan wat ik kon, maar niets hielp… zo moeilijk… (slikt) een levende hel…”
Beschouwing onderzoekers
Omdat het beschrijven van de ervaringen moeilijk is, gaven de deelnemers ook wel metaforen. Bijvoorbeeld het lopen van een marathon. Vanwege het gebrek aan begrip, ontstaat er vaak ook wantrouwen: patiënten gaan aan hun eigen ervaringen twijfelen. Alles bij elkaar onthullen de verhalen van de vrouwen de ondraaglijke, meedogenloze gevolgen van ernstig ziek zijn. Onzekerheid, zorgen en angst liggen op de loer. Het fragiele lichaam neigt naar een vreemde spookachtige staat, naar een opsluiting van lichaam en leven.
Er is een groot contrast tussen deze overweldigende ervaringen van patiënten en de houding van zorgverleners die ME/CVS vaak afwijzen of de impact ervan minimaliseren. Het niet luisteren naar wat de patiënt te zeggen heeft, inclusief wat hen beter of slechter doet voelen, versterkt het gevoel van hulpeloosheid, het buitenspel staan van de patiënt.
Klinische implicaties
De bevindingen in de verhalen van de vrouwen benadrukken hoe het advies van zorgverleners invloed heeft op het zelfgevoel. De jonge vrouwen waren door verschillende factoren niet in staat om zich te verzetten tegen het professionele advies. Dit benadrukt de noodzaak voor artsen en andere zorgverleners die met kinderen en adolescenten werken om te luisteren naar ze te zeggen hebben en ernaar te streven om hun ervaringen te begrijpen. Wellicht verandert het niet zozeer het beloop van de aandoening, hopelijk heeft het wel een positief effect op de impact van ME/CVS bij kinderen en adolescenten in de belangrijke overgang naar volwassenheid.
Door Boxhoorn is ervaringsdeskundige in opleiding aan Saxion en werkt bij Dimence Alkura, specialistisch centrum Aanhoudende Lichamelijke Klachten.
