Ervaringsverhaal experimentele behandeling Cognitive Fx bij aanhoudende klachten na een hersenschudding

Ervaringsverhaal experimentele behandeling Cognitive Fx bij aanhoudende klachten na een hersenschudding: wat moeten zorgverleners in Nederland weten?

Bron: artikel is afkomstig van solk.nl
Auteurs: Marieke (heeft ervaring met aanhoudende klachten na een hersenschudding en is geneeskundestudent), Margreet Worm (GZ-psycholoog) en Lineke Tak (psychiater bij het Specialistisch Centrum SOLK & Somatisch-symptoomstoornissen (SCS&S), Dimence in Deventer).

Een deel van de mensen met een hersenschudding houdt na drie maanden ernstige klachten, zoals hoofdpijn, duizeligheid, overgevoeligheid voor prikkels en moeite met de concentratie of het geheugen. Het precieze percentage mensen met aanhoudende klachten is onbekend, geschat wordt zo’n 5-20%. Er wordt in dat geval gesproken van het postcommotioneel syndroom (PCS) of postwhiplashsyndroom (PWS). Behandeling in Nederland is niet altijd effectief. In Amerika is een behandeling beschikbaar waarbij men een functionele MRI-scan maakt en in korte tijd zeer intensief cognitief en fysiek traint met patiënten: Cognitive Fx-behandeling. Er is nog onvoldoende bekend en daarom discussie over de effectiviteit van deze behandeling.

De Hersenstichting financiert onderzoek van neurowetenschappers van het Amsterdam UMC en UMC Groningen naar deze Cognitive Fx-behandeling. Onderzoekers gaan patiënten vervolgen die de behandeling in Amerika ondergaan met MRI-scans en metingen van hun lichamelijke klachten. Monique Lindhout, directeur van patiëntenvereniging Hersenletsel.nl, zegt in een persbericht van De Hersenstichting dat ze blij is dat er onderzoek komt naar deze behandeling, omdat zij veel vragen hierover krijgen. Als de behandeling effectiever is dan huidige behandeling in Nederland wil ze dat deze beschikbaar komt voor alle patiënten, maar als dat niet zo is, wil ze voorkomen dat mensen uit wanhoop er veel geld voor betalen.

Dit is een herkenbaar dilemma voor ons: wat te doen als een patiënt advies vraagt over deze behandeling. Op de onderzoeksresultaten zullen we waarschijnlijk nog moeten wachten tot eind 2023. Het is begrijpelijk dat patiënt met ernstige klachten hierop niet kunnen of willen wachten. Wij waren daarom erg benieuwd naar de ervaring van een patiënt die bij ons in behandeling is geweest, maar het idee bleef houden dat er een behandeling moest zijn die beter aansloot op haar specifieke probleem. Lees hier het verhaal van Marieke, zei reisde in januari 2021 reisde naar Utah (VS) voor de behandeling bij de kliniek Cognitive Fx (CFx). Ze vertelt hoe ze tot haar besluit kwam, hoe de behandeling haar is bevallen en wat ze zorgverleners in Nederland adviseert wel en niet te doen als patiënten deze behandeling overwegen.

Wat er aan vooraf ging
In 2018 viel ik (Marieke, geneeskundestudent) met mijn fiets. Ik kwam hard met mijn hoofd op de stoep terecht. Al snel bleek dat ik een hersenschudding had. Ik had last van hoofdpijn, nekpijn en extreme vermoeidheid. Ik kon niet goed meer tegen geluid en drukte. Lezen, tv kijken of me op een gesprek concentreren lukte niet meer. Meestal gaan de klachten van een hersenschudding vanzelf over. Daar ging ik dus ook vanuit. Maar helaas werd het bij mij alleen maar erger.

Het ergste was dat geen enkele professional wist hoe ze mij moesten helpen. Mijn huisarts gaf me uiteenlopend advies, van ‘rustig aan doen’ (het vaagste advies dat er is) tot ‘toch maar weer beginnen met studeren’. De revalidatiearts waar ik na 3 maanden pure ellende kwam, zei dat ik een burn-out had. Want: ‘coassistenten hebben het altijd zo druk’. Dankzij een bevriende huisarts kwam ik in een revalidatietraject in Nederland terecht. In zeven maanden poliklinische revalidatie krabbelde ik een beetje op, maar ik was nog lang niet de oude. Ik probeerde veel verschillende dingen om beter te worden: psychologische hulp, ergotherapie, fysiotherapie en multidisciplinaire behandeling bij het specialistisch centrum SOLK & Somatisch-symptoomstoornissen, Dimence. Allemaal wilden ze me graag helpen, maar nergens in Nederland kon ik iemand vinden die echt begreep waar ik last van had. Ik werd voor mijn gevoel op één hoop gegooid met alle andere patiënten met chronische pijn en vermoeidheid, met uiteenlopende diagnoses. Terwijl mijn grootste probleem overprikkeling was.

Via via hoorde ik over de behandeling bij CFx. In de eerste instantie kon ik het niet geloven: dat er mensen waren met dezelfde klachten én dat die mensen in één week enorm geholpen waren! Pas anderhalf jaar later durfde ik de knoop door te hakken, vanwege eerdere twijfels over de kosten en de werking. Het leek ‘to good to be true’. Nadat ik minstens zes mensen had gesproken die tevreden waren over hun behandeltraject aldaar durfde ik er voor te gaan. Omdat ik de dure behandeling zelf niet kon betalen, zamelde ik geld in via crowdfunding. Ik had voor de reis, verblijf en behandeling in totaal € 14.000 nodig.

Bij Cognitive Fx (CFx)
Ik ben in de COVID-pandemie naar Amerika gereisd. Er is/was een inreisverbod, maar hierop kun je als patiënt van de CFx-kliniek samen met een naaste uitzondering krijgen. We moesten 14 dagen vóór de behandeling al in Utah zijn, zodat we in quarantaine konden gaan. Dit kan ik echter iedereen aanraden, want hierdoor ging ik relaxed mijn behandeling in.
De behandelweek zelf duurt vijf dagen. Op de eerste dag krijg je een functionele MRI-scan. Terwijl je in de MRI-scanner ligt moet je allemaal opdrachten doen. Zo kunnen ze zien hoe je hersenen tijdens deze taken functioneren. Na de scan begint de week echt: vier dagen lang krijg je de hele dag oefeningen waarbij je je hersenen traint. Dat is echt wel heel pittig! Je wordt volledig uit je comfortzone gehaald. Gelukkig zijn alle trainers super aardig, heel begripvol en letten ze goed op je. Tussendoor heb je soms een massage, moet je sporten of doe je een ademhalingsoefening. Aan het eind van de week krijg je een tweede MRI-scan. Zo wordt door CFx beoordeeld of ‘je hersenen vooruit zijn gegaan’.
Bij CFx komen was voor mij een verademing. Iedereen begrijpt waar je last van hebt. De therapeuten kunnen goed uitleggen waarom je deze klachten hebt en wat je er het beste aan kunt doen. Dit was een enorm verschil met de behandelingen die ik in Nederland had gehad. De kliniek is professioneel georganiseerd, wat mij vertrouwen gaf. Wanneer de week bij CFx klaar is krijg je een pakket met oefeningen mee. Thuis ga je verder trainen. Niet meer zo lang en zo intensief als bij de kliniek: je traint één uur, vijf dagen in de week, gedurende een aantal maanden.

Wat kun je verwachten qua herstel?
Een deel van de mensen heeft tijdens zijn behandelweek al een ‘doorbraakmoment’. Opeens voelen ze zich anders, beter. Voor het grootste deel van de mensen geldt echter dat de behandelweek vooral héél zwaar is. Vaak komen de resultaten van de behandeling later: in de eerste twee tot drie maanden na de behandelweek. Ikzelf had ook geen doorbraak in mijn week bij CFx. Ook daarna kwam er niet een groot omslagpunt in mijn herstel, maar ga ik wel steeds kleine stappen vooruit. Inmiddels is de behandeling bijna vier maanden geleden, en het gaat een stuk beter met me dan voordat ik ging.
Al die kleine stappen maken samen een groot verschil. Ik kan beter tegen geluid, kan meer dingen op één dag doen en voel me minder vaak vermoeid. Als ik dan moe ben, herstel ik ook weer sneller dan vroeger. In plaats van 3 uur per dag hoef ik nog maar 1 uur per dag op bed te liggen. Ik voel me fysiek veel sterker en heb laatst voor het eerst sinds 3 jaar weer 7 km hardgelopen. Voor CFx was 3 km mijn maximum. Inmiddels ben ik ook werken weer wat aan het opbouwen. Ik ben er echt nog lang niet, maar ben wel heel blij met deze vooruitgang. Het belangrijkste voor mij aan deze behandeling: ik heb duidelijke handvatten gekregen om mee verder te kunnen. Ik snap nu beter hoe ik mijn herstel moet aanpakken. Dat geeft me ook weer hoop en vertrouwen in de toekomst.

Adviezen van Marieke aan zorgverleners met patiënten die CFx overwegen

  1. Waarschuw de patiënt geen wonderen te verwachten
    Sommige mensen komen bijna volledig hersteld terug, maar dat is een kleine groep. Het is geen wonderbehandeling, het is een manier van verder te komen in je herstel. Noem dit echter niet als een reden om het niet te doen, want er is zeker een kans op verbetering.
  2. Adviseer met lotgenoten te spreken
    Wel of niet naar CFx gaan: het is een moeilijke keuze. Mij hielp het erg om met een aantal lotgenoten en oud-patiënten van CFx te praten. Ook hielp het te merken dat ik niet de enige was met deze klachten. Er is een Facebook-groep waar je deze contacten kunt vinden: ‘Cognitive Fx Utah geïnteresseerden’.
  3. Denk met de patiënt mee over nazorg
    Tijdens de week bij CFx word je de hele tijd begeleid. Als je thuis komt moet je het weer zelf doen. Dat kan best lastig zijn. Het heeft mij erg geholpen dat ik in Nederland een fysiotherapeut en ergotherapeut had die mij ondersteunden. Zij kenden beiden de behandeling bij CFx en hadden ervaring met het begeleiden van patiënten na hun CFx-traject.
  4. Laat de keuze bij de patiënt
    Help bij de overweging en geef de feiten: het effect van de behandeling is (nog) niet wetenschappelijk bewezen, maar het is ook niet bewezen dat het niét werkt. Met ongegrond scepticisme is niemand geholpen. Gelukkig reageerde het SCS&S waar ik patiënt was begripvol.
  5. Gaat de patiënt (toch) niet naar Cognitive Fx?
    Help de patiënt dan bij het vinden van een juiste behandeling in Nederland (bijvoorbeeld
    revalidatiecentrum, neuropsycholoog, ergotherapeut, psychologische ondersteuning). Ik merkte dat zorgprofessionals met expertise op het gebied van PCS/Niet Aangeboren Hersenletsel het vaakst aansloten bij mijn behoefte. Het was een verademing toen ik bij een ergotherapeut kwam met PCS-expertise. Ik kreeg eindelijk inzicht in mijn overprikkelingsklachten. Ik geloof dat dit cruciaal is voor patiënten met PCS en hoor dit ook van lotgenoten.