21 Jan Incognito: functionele neurologische stoornissen in de nieuwsmedia
Incognito: functionele neurologische stoornissen in de nieuwsmedia.
Bron: artikel is afkomstig van solk.nl
De diagnose functionele neurologische stoornis (FNS), ook wel: conversiestoornis of functioneel neurologisch-symptoomstoornis, is haar stigma nog niet kwijt. In de media wordt er bijvoorbeeld onterecht gesproken van een ‘mysterieuze ziekte’, terwijl het een bekende aandoening is, te diagnosticeren aan de hand van welomschreven positieve criteria en er effectieve behandelingen zijn. Ook wordt FNS vaak onterecht verward met het bewust voorwenden van klachten, terwijl patiënten met FNS juist geen bewuste controle hebben over hun uitvalsverschijnselen. Door deze foute gedachten over FNS, bij zowel leken als hulpverleners, kan het een verwarrende of zelfs schaamtevolle diagnose zijn voor patiënten.
De auteurs van onderstaand artikel vroegen zich af of de presentatie van FNS in de nieuwsmedia hierin een rol speelt. Zo viel het hun op dat er zelden een human interest nieuwsitem is over een patiënt met FNS, maar wel patiënten in het nieuws komen die een ‘medisch mysterie’ worden genoemd, terwijl er sprake lijkt van FNS. Hun hypothese is dat FNS wel aandacht krijgt, maar niet met het juiste diagnostische label.
Om deze hypothese te onderzoeken verzamelden onderzoekers 13 nieuwsberichten over vermoedelijke FNS, die diagnostisch anders gelabeld was. Er werden casus met aanvallen/wegrakingen en met bewegingsstoornissen geselecteerd, soms kwamen beiden tegelijk voor. In de nieuwsberichten werd beschreven dat de oorzaak onbekend was of dat de bewegingsstoornis door bijvoorbeeld de ziekte van Lyme of dystonie veroorzaakt zou zijn en de aanvallen/wegrakingen door epilepsie, posturale orthostatische hypotensie (POTS) of mastocytose. Bronnen waren bijvoorbeeld de BBC, CNN, FOX en The Guardian. Een eis was dat er (video)beelden beschikbaar waren bij het bericht, zodat positieve diagnostische criteria voor een FNS goed in beeld zouden kunnen komen.
Voorbeelden van positieve kenmerken voor FNS zijn o.a. variabiliteit in frequentie en amplitude van de tremor, afleidbaarheid van de tremor, ogen die gesloten zijn tijdens een aanval of asynchroon schudden met schouders tijdens een aanval. Ook werden er casus opgenomen van patiënten met een neurologische stoornis anders dan FNS als controle, zodat de beoordelaars kritisch zouden kijken. Tien expert-neurologen beoordeelden onafhankelijk van elkaar de beelden uit de nieuwsberichten.
De tien neurologen stelden onafhankelijk van elkaar vast dat er bij bijna alle casus vrijwel zeker sprake was van FNS (behalve bij de controle casus met een andere neurologische ziekte). De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid was erg hoog.
De conclusie van deze studie was daarom dat FNS in de media vaak foutief gepresenteerd worden als een zeldzame medische curiositeit. Hierdoor komt de diagnose FNS vooral ‘incognito’ in beeld en is er niet de aandacht die de aandoening zou moeten verdienen. Neutrale presentatie van FNS in human interest nieuwsberichten zou kunnen bijdragen aan een kloppende uitleg en helpen het onterechte stigma te doen verdwijnen.
Afbeelding: Landscape Series – Cecilia Peredes
