BOEKRECENSIE ‘Tussen de oren? Misverstanden over FNS’- Rien Vermeulen en Joop Bouma

Auteur: Geraldine Stokvis.

In het boek ‘Tussen de oren? Misverstanden over FNS’ nemen neuroloog Rien Vermeulen en journalist Joop Bouma de lezer mee door de geschiedenis van de functioneel neurologische stoornis (FNS). Ze laten vooral zien hoe het gebrek aan overeenstemming over wat FNS ‘nou eigenlijk is’, nog altijd nadelig doorwerkt in de levens van patiënten met FNS. Rien Vermeulen was 20 jaar hoofd neurologie van het AMC, is bestuurslid van de Stichting FNS en zet zich al jaren in voor betere zorg voor mensen met FNS.

In de inleiding wordt de toon gezet door zich fel tegen de boodschap van het op deze website eerder gerecenseerde boek van neuroloog Suzanne O’ Sullivan ‘It’s all in your head’ te kanten. Zij beschouwt in haar FNS als psychiatrische aandoening waarbij er sprake is van ‘conversie’. ‘Conversie’ was de verklaring in vroegere tijden voor het fenomeen van uitval van aansturingprocessen, waarbij psychische problemen zouden worden omgezet in neurologische uitval. Van oudsher wordt dit als een psychiatrische diagnose gezien, waarbij in de praktijk vooral gezocht werd naar onverwerkte jeugdtrauma’s en intrapsychische conflicten. De aandoening was het domein van de psychiater. Vermeulen schetst vervolgens hoe uit wetenschappelijk onderzoek bleek dat deze verklaring niet langer stand houdt.

In het boek wordt aan de hand van diverse casuïstiek duidelijk hoe matig actuele kennis over FNS geïntegreerd is in de huidige zorg. Dit kan leiden tot niet serieus nemen van patiënten en niet passende of vertraagde start van behandeling. De behandelindicaties worden al naar gelang de visie van de betreffende behandelaar gesteld. In de beschreven interessante rechtszaken blijkt dat zelfs het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering kan afhangen van de visie op FNS van de diverse geraadpleegde experts. Steeds spelen de vragen: is FNS een objectiveerbare aandoening en is het dan een psychische of neurologische aandoening? Door echte casuïstiek te beschrijven, wordt de tragiek voor de patiënten van deze gang van zaken goed voelbaar voor de lezer.

Aan de hand van het verhaal van de postoperatieve neurologische uitval van het been van de wereldwijd bekende neuroloog Oliver Sacks, legt Vermeulen het werkingsmechanisme van FNS uit. Kort samengevat ontstaat er bij FNS een veranderd verwachtingspatroon vanuit het brein ten aanzien van uit te voeren bewegingen, waardoor de binnenkomende zintuiglijke informatie als het ware ondergeschikt wordt aan deze onjuiste verwachting. Hier wordt ook uitgelegd hoe psychologische factoren invloed hebben op de biologische factoren en dat deze niet van elkaar te scheiden zijn. Hetzelfde geldt voor de behandeling, die gericht dient te zijn op het afleiden van de aandacht en het versterken van de binnenkomende informatie of het verzwakken van de verwachting.

Met klem wordt gewaarschuwd mensen met FNS niet te verwijzen naar de ggz, waar volgens Vermeulen vooral gezocht wordt naar onverwerkte trauma’s uit de jeugd, intrapsychische conflicten of de link gelegd wordt tussen FNS en persoonlijkheidsproblematiek. Meerdere casus handelen over de nare en schadelijke behandelingen die men in de ggz heeft gehad.

Hoewel dit helaas nog steeds wel eens zal voorkomen, is deze voorgestelde praktijk naar mijn idee niet in overeenstemming met de huidige Zorgstandaard Conversiestoornis (AkwaGGz, 2017) – welke thans wordt geüpdatet naar Zorgstandaard FNS – waarin ook klachtgerichte FNS-behandelingen, zoals cognitieve gedragstherapie en hypnotherapie, worden geadviseerd. In de in FNS gespecialiseerde ggz centra worden deze behandelingen dan ook bij voorkeur aangeboden, al dan niet in combinatie met gespecialiseerde FNS fysiotherapie. Het is opmerkelijk dat Vermeulen geen patiënten aan het woord laat die succesvolle behandelingen in de ggz hebben gehad.

Al met al is ‘Tussen de oren’ een goed leesbaar boek over de geschiedenis en huidige stand van zaken rondom FNS. Middels allerhande verhalen worden diverse aspecten van FNS uit de doeken gedaan: variërend van de vermeende FNS van Adolf Hitler, de mogelijke FNS patiënten uit de praktijk van een paragnost, diverse juridische zaken en het al dan niet bestaan van FNS bij dieren. Het boek is zowel voor leken als behandelaren goed te begrijpen.

Met deze poging FNS uit de psychiatrie te willen bevrijden, ontstaat er mogelijk wel weer een gevaar voor een subgroep. Onder patiënten met FNS zijn er namelijk ook mensen bij wie wél psychische kwetsbaarheid, een emotieregulatiestoornis of trauma een belangrijke rol spelen in het ontstaan van FNS. Behandeling daarvan kan vaak uitstekend voor, naast of na het fysiotherapeutisch hertrainen van uitgevallen functies.

Het boek laat zien hoe FNS de verwevenheid tussen lichaam en geest illustreert en wat de gevolgen zijn van FNS per definitie te zien als conversie. Ik kreeg helaas de indruk dat waar FNS in O’ Sullivans boek vooral niet ‘lichamelijk’ kan zijn, het in dit boek vooral niet ‘psychisch’ kan zijn, alsof het toch weer om twee los van elkaar staande domeinen gaat.

Geraldine Stokvis is arts i.o. tot psychotherapeut bij Dimence Alkura, specialistisch centrum Aanhoudende Lichamelijke Klachten in Deventer.

Tussen de oren – Rien Vermeulen & Joop Bouma. SPW uitgevers, 2022. ISBN 9789085602408