Voorbij de diagnose: op een PROactieve manier meer grip op vermoeidheid, meedoen in het dagelijks leven en kwaliteit van leven bij kinderen met een chronische ziekte

Proefschrift:
“Voorbij de diagnose: op een PROactieve manier meer grip op vermoeidheid, meedoen in het dagelijks leven en kwaliteit van leven bij kinderen met een chronische ziekte”
Merel Nap-van der Vlist. Universiteit Utrecht, 14 september 2021.

Vermoeidheid, participatie in het dagelijks leven en kwaliteit van leven bij kinderen met een chronische ziekte.

Eenentwintig procent van kinderen met een chronische ziekte geeft aan ernstig moe te zijn. Dit is vier keer zoveel als kinderen in de Nederlandse bevolking. Uit dit onderzoek bleek dat welke ziekte een kind heeft niet verklarend is voor de vermoeidheid. Vermoeidheid hing samen met factoren zoals fysieke fitheid, depressieve symptomen, sociale steun en ouderfactoren. Een behandeling van moeheid kan zich richten op deze factoren.
Ook onderzochten we het perspectief van ouder en kind op participatie. Kinderen beschreven volledig meedoen als: 1) het gevoel hebben erbij te horen, 2) het gevoel invloed te kunnen uitoefenen op sociale interacties en 3) het gevoel mee te komen met leeftijdsgenoten of vrienden. Deze bevindingen stonden los van hoeveel kinderen daadwerkelijk fysiek mee konden doen. Ouders vertelden niet zozeer gefocust te zijn op meedoen van hun kind, maar vooral op het welbevinden van hun kind. Dit verschil gaf soms wrijving tussen ouder en kind. Het gesprek over wie er welke stem heeft in de beslissingen rondom participatie, is daarom essentieel.
Om het kind zelf meer regie over zijn/haar vermoeidheid en participatie te geven, onderzochten we PROfeel; een combinatie van een dynamische, gepersonaliseerde meetmethode via een app en terugkoppelen van een inzicht gevend rapport met advies op maat. Door vermoeide kinderen meerdere keren per dag te laten invullen waar ze last van hebben en wat ze aan het doen zijn, krijg je inzicht in het verloop van de klachten over de dag en wat daarmee samenhangt. PROfeel bleek haalbaar en bruikbaar en kinderen waren enthousiast.

Beyond the diagnosis: A PROactive approach to fatigue, daily life participation, and health-related quality of life in paediatric chronic disease

Promovendi verrichten een groot deel van het onderzoek op het gebied van ALK. Als blijk van waardering voor hun inspanningen kunnen zij het beeldje ‘Samenwerking op niveau’ ontvangen.
Wil jij ook in aanmerking komen voor het beeldje? Stuur dan een link naar het proefschrift, op het gebied van ALK, naar info@nalk.info

Alle proefschriften op een rij (waarvoor – vanaf 2019 – het beeldje ‘Samenwerken op niveau’ is uitgereikt).