Proefschrift: Beyond Symptoms – course and mechanisms of persistent somatic symptoms

Door: Hieke Barends

Verdediging proefschrift: 16 oktober 2024, Vrije Universiteit te Amsterdam

Samenvatting:

Lange termijnonderzoeken naar het beloop van aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) zijn schaars. Eerder onderzoek toonde aan dat het beloop van ALK veelal gunstig is: de helft tot driekwart van de patiënten knapte binnen ongeveer een jaar weer op. We weten echter niet goed hoe het over langere periode gaat, omdat er nauwelijks onderzoek is verricht naar het beloop op de langere termijn, d.w.z. langer dan een of twee jaar. Er zijn veel mechanismen en factoren beschreven die mogelijk een rol spelen bij het beloop en de ernst van ALK. Er is echter beperkt onderzocht  of die mechanismen en factoren ook daadwerkelijk een rol spelen. Het hoofddoel van het onderzoek beschreven in dit proefschrift is daarom om bij te dragen aan de wetenschappelijke kennis over het beloop en de mechanismen van ALK.

De onderzoeksbevindingen in dit proefschrift zijn gebaseerd op analyses van de gegevens van de PROSPECTS cohortstudie. We hebben in deze prospectieve cohortstudie gedurende vijf jaar tijd een grote groep volwassen patiënten (n=325) met ALK gevolgd. Zo´n 75% hiervan was vrouw en de gemiddelde leeftijd was 47 jaar. Op gezette tijden -bij de start en na 6 maanden, 1, 2, 3, 4 en 5 jaar- vulden de deelnemers vragenlijsten in over o.a. hun klachten en functioneren. We pasten verschillende kwantitatieve en kwalitatieve onderzoekstechnieken toe, waaronder ´latent class growth mixture modelling´ (LCGMM), ´longitudinale mixed model analyse´ en semigestructureerde interviews met thematische inhoudsanalyse.

Wat leverde dit op?

Wat betreft het beloop vonden we in deze heterogene populatie met ALK dat er veel variatie tussen deelnemers was in het beloop van hun ALK over vijf jaar tijd. Wat opviel is dat de klachten veelal aanhielden maar met een grillig patroon van ups en downs in klachten, een ander beeld dus dan o.b.v. het eerdere onderzoek naar voren kwam. Eerder onderzoek met gegevens van de PROSPECTS cohortstudie liet al zien dat het beloop over kortere perioden veelal gunstig is (in lijn met eerdere bevindingen), maar dat een terugval op de loer ligt en het beloop veel fluctuaties liet zien. Hierbij is van belang te weten dat deelnemers aan de PROSPECTS cohortstudie bij de start veelal al langdurig klachten hadden, vaak al meerdere jaren (mediane duur langste klacht was 4 jaar; IQR 14 jaar). Qua functioneren (zowel mentaal als fysiek) zagen we dat de grootste groep deelnemers in het beloopstype viel dat iets verbeterde over de loop van vijf jaar, ook waren er kleine groepen die flink opknapten, stabiel bleven of in hun mentale functioneren achteruit gingen. Deelnemers in de -relatief- gunstigere trajecten (matig ernstige klachten, verbetering in functioneren) ervoeren o.a. meer sociale steun, rapporteerden minder klachten en somatische comorbiditeit en gunstigere coping strategieën.

Ook in een kwalitatieve interviewstudie kwamen de wisselingen in klachten naar voren: de vijftien geïnterviewde deelnemers gaven aan dat in het bijzonder dagelijkse en wekelijkse verergering van klachten een belangrijk element in de ervaring van hun ALK was. Deze toenames (´exacerbaties´) van klachten hadden invloed op hun dagelijkse routines. De deelnemers rapporteerden dat een verergering van hun klachten veelal optrad wanneer zij over hun (fysieke) grenzen gingen en/of negatieve emoties ervoeren. Patiënten beschreven verschillende strategieën om meer controle te krijgen over hun klachten en verergering van hun klachten in te dammen.

Wat betreft de mechanismen, vonden we dat alle drie de door ons onderzochte mechanismen een rol kunnen spelen bij het beloop van ALK. Zo onderzochten we de invloed van ´ongunstige´ ideeën en gedrag in reactie op de klachten, denk bijvoorbeeld aan doemdenken (bijv. ´dit gaat nooit meer over´) en vermijden (bijv. minder gaan bewegen uit angst voor pijn). We vonden niet alleen dat meer ´ongunstige´ ideeën en gedrag samenhangen met meer klachten en minder goed functioneren, maar ook het omgekeerde: dat klachten en minder goed functioneren samenhangen met meer ongunstige ideeën en ongunstig gedrag op een later moment. Het lijken dus zaken die elkaar over en weer kunnen beïnvloeden.

Ook vonden we in ons onderzoek dat met name het meemaken van meerdere traumatische gebeurtenissen op jonge leeftijd (<16 jaar), denk dan bijvoorbeeld aan huiselijk geweld of het overlijden van een dierbare, samenhangt met een ongunstiger beloop van ALK over meerdere jaren (meer klachten en slechter functioneren). Ook een stapeling van trauma, d.w.z. het meemaken van traumatische gebeurtenissen op jonge leeftijd en als volwassene hangt samen met een ongunstiger beloop van ALK.

Ten slotte vonden we dat zowel het focussen op klachten als somatosensorische amplificatie (het ´aandacht geven geeft groei´- principe) geassocieerd zijn met een minder gunstig beloop van ALK over meerdere jaren.

Wat betekent dit voor de praktijk?

Onze bevindingen bevestigen de complexe en multifactoriële aard van ALK. Ze onderstrepen het belang om als arts samen met de patiënt te kijken welke mechanismen en factoren mogelijk een rol spelen bij het voortduren van de klachten. Daarbij is het goed aan te geven dat ALK hardnekkig kunnen zijn en veelal een grillig beloop kennen (vooral als de klachten al meerdere jaren aanwezig zijn). Wisselingen in klachten en het omgaan met (fysieke) grenzen en emoties kunnen gespreksthema’s zijn en aangrijpingspunten bieden bij het vinden van een gezamenlijke focus voor verdere begeleiding en behandeling. Ook kunnen zorgverlener en patiënt verkennen of en in hoeverre de door ons onderzochte mechanismen aan de orde zijn en een rol kunnen spelen, en kan de begeleiding en behandeling hierop afgestemd worden.

Nieuwsgierig naar het hele proefschrift? Je leest het hier. 

[Update december 2025]: Hieke heeft inmiddels een Impact Booster Grant van Amsterdam Public Health research institute (APH) toegezegd gekregen, en  samen met haar zus Merel Barends (striptekenaar/illustrator) een beeldverhaal gemaakt over ALK naar aanleiding van haar promotie-onderzoek.

Zie https://www.voorbijdeklacht.nl

Promovendi verrichten een groot deel van het onderzoek op het gebied van ALK. Als blijk van waardering voor hun inspanningen kunnen zij het beeldje ‘Samenwerking op niveau’ ontvangen.
Wil jij ook in aanmerking komen voor het beeldje? Stuur dan een link naar het proefschrift, op het gebied van ALK, naar info@nalk.info

Alle proefschriften op een rij (waarvoor – vanaf 2019 – het beeldje ‘Samenwerken op niveau’ is uitgereikt).