Proefschrift: Psychosomatic therapy for patients with persistent somatic symptoms in primary care: effectiveness, costs and working mechanisms

Inleiding en rationale van het proefschrijft

Aanhoudende lichamelijke klachten (ALK; persistent somatic symptoms (PSS) in het Engels) beschrijven steeds terugkerende of persisterende symptomen zoals vermoeidheid, duizeligheid of pijn die al meerdere maanden bestaan. Hieronder vallen enkelvoudige symptomen zoals chronische pijn, combinaties van symptomen of syndromen die voldoen aan de criteria voor functionele stoornissen zoals fibromyalgie of prikkelbare darm syndroom. Van deze symptomen is bekend dat ze een grote persoonlijke impact hebben op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven, de arbeidsparticipatie en de zorgkosten. Naast het leed veroorzaakt door de symptomen zelf, rapporteren veel mensen met ALK negatieve ervaringen met zorgverleners. Zo melden mensen met ALK dat hun symptomen niet serieus worden genomen door zorgverleners en soms worden afgedaan als emotionele problemen of verzinsels. Ook rapporteren zij dat hun waarheidsgetrouwheid in het beschrijven van de symptomen in twijfel wordt getrokken. In dit proefschrift verwijzen we naar deze negatieve overtuigingen, houdingen en gedragingen als stigma.

Een belangrijk onderdeel van stigmatisering in de gezondheidszorg zijn de persoonlijke overtuigingen, houdingen en gedragingen van zorgverleners. Het is algemeen bekend dat veel zorgverleners de zorg voor mensen met ALK moeilijk vinden en dat er veel barrières worden ervaren bij het verlenen van zorg aan mensen met ALK. Zorgverleners melden in het bijzonder dat ze zich onzeker voelen over communicatie met mensen met ALK. Deze communicatieomvat het geven van adequate uitleg over ALK, het aanpakken van psychosociale factoren die een rol kunnen spelen bij de symptomen, of het toepassen van een meer persoonsgerichte communicatiestijl. Dit ervaren gebrek aan vertrouwen en competentie heeft negatieve gevolgen, bijvoorbeeld het vermijden van interacties met patiënten waar mogelijk of het compenseren door niet-passende diagnostische procedures en interventies te bestellen.

De afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor de manier waarop zorgverleners werken met mensen met ALK. Wetenschappelijk onderzoek heeft zich voornamelijk gericht opde vele vormen en voorbeelden van stigmatisering door zorgprofessionals ten opzichte van mensen met ALK, kwalitatief onderzoek naar waarom dit gebeurt en de ontwikkeling van educatieve interventies. Er is echter weinig aandacht besteed aan het meten van stigmatisering in de context van ALK. Door een valide en betrouwbaar meetinstrument te ontwikkelen, kunnen we een basis leggen voor de ontwikkeling en evaluatie van toekomstige stigma-interventies.

Deze thesis onderzoekt stigmatisering door zorgprofessionals ten opzichte van mensen met ALK. Dit omvat de ontwikkeling van een valide en betrouwbaar meetinstrument dat gebruikt kan worden om stigmatisering door zorgprofessionals te meten. Het doel hiervan is om een basis te leggen voor het ontwikkelen en evalueren van toekomstige stigma-interventies en om een duidelijker begrip te krijgen van stigmatisering in de context van ALK. We onderzoeken uitingen van stigma in een klinische context, de ervaring van stigma van patiënten en de kwaliteit van online gezondheidsinformatie.

Resultaten

Uit onze eerste beoordeling van stigmametingsinstrumenten (hoofdstuk 2) bleek dat er weliswaar veel voorbeelden waren van publicaties en instrumenten die stigmatiserende houdingen en gedragingen van zorgverleners onderzochten, maar dat er weinig aandacht werd besteed aan de ontwikkeling ervan of aan de evaluatie van de meeteigenschappen.

Veel instrumenten waren ontwikkeld voor slechts één onderzoek, meetconstructen werden zelden benoemd of beschreven en er werd onvoldoende bewijs gerapporteerd voor zowel de ontwikkeling van het instrument als de inhoudsvaliditeit. Hoewel we de blijvende aandacht voor het meten van stigma (en verwante constructen) waardevol vonden, vonden we het gebrek aan evaluatie van de meeteigenschappen problematisch. Dit was vooral omdat verschillende studies niet-gevalideerde instrumenten gebruikten om de effectiviteit van antistigma-interventies te beoordelen. Daarom was onze aanbeveling de ontwikkeling van een generiek ALK-gerelateerd stigma-instrument, met als prioriteit het vaststellen van de inhoudsvaliditeit.

We gebruikten onze lessen uit dit reviewom een nieuw meetinstrument te ontwikkelen om stigmatisering van mensen met ALK te meten, de ‘Persistent Somatic Symptom Stigma scale for Healthcare Professionals (PSSS-HCP)’ (hoofdstuk 3). De ontwikkeling van dit instrument was een iteratief proces dat bestond uit een review door het onderzoeksteam, het creëren van meetitems en cognitieve interviews met professionals in de gezondheidszorg in het Verenigd Koninkrijk. We analyseerden de relevantie, begrijpelijkheid en volledigheid van potentiële items, inclusief de kans op sociale wenselijkheidsbias. Deze eerste versie van de PSSS-HCP bevatte 19 items, gegroepeerd over drie domeinen (stereotypen, vooroordelen, discriminatie).

De PSSS-HCP werd vervolgens getest met 121 zorgverleners in het Verenigd Koninkrijk om de factorstructuur, validiteit en betrouwbaarheid te evalueren (hoofdstuk 4). Er werd een drie-factorstructuur geïdentificeerd (othering, uneasiness in interaction en non-disclosure) die verantwoordelijk was voor 60.5% van de variantie met behulp van 13 van de 19 geteste items. De PSSS-HCP vertoonde voldoende interne consistentie (Cronbach’s alpha = 0.84 voor de totale schaal, 0.71-0.84 voor de subschalen) en voldoende test-retest betrouwbaarheid met een intraclass correlatie = 0.97 (95% CI 0.94 tot 0.99, p<0.001). De convergente validiteit tussen de PSSS-HCP en de Medical Condition Regard Scale was voldoende en we vonden geen bewijs van sociale wenselijkheid bias. We concludeerden dat de PSSS-HCP gebruikt kan worden om stigmatisering van ALK door zorgverleners te meten, maar dat verdere validatie van het instrument aanbevolen is.

In hoofdstuk 5 ontwikkelden we een Nederlandse versie van de PSSS-HCP en evalueerden we de meeteigenschappen ervan onder een steekproef van zorgverleners in Nederland. Onze resultaten toonden voldoende constructvaliditeit, betrouwbaarheid (modelgebaseerde betrouwbaarheid en test-retest betrouwbaarheid) en een minimale invloed van sociale wenselijkheidsbias. Model fits waren vergelijkbaar tussen een twee-factor gecorreleerd model en een gemodificeerd bifactor model, en bifactor analyse suggereerde dat de PSSS-HCP vooral werd beïnvloed door een algemene factor. Deze studie leverde verder bewijs dat de PSSS-HCP een geschikte meting is van stigmatiserende houdingen van zorgverleners ten opzichte van mensen met ALK.

Deze studie benadrukte de slechte behandeling van mensen met ALK. De deelnemers werden gevraagd om te vergelijken hoe mensen met ALK door zorgverleners worden behandeld in vergelijking met mensen met symptomen met een duidelijkere pathologie. De meeste deelnemers antwoordden dat mensen met ALK minder serieus worden genomen (80.2%), minder prioriteit krijgen (67.5%) en een slechtere kwaliteit van zorg ontvangen (61.2%). Deze bevinding onderstreept het belang van stigmatisering op dit gebied en het belang van het ontwikkelen en evalueren van stigma reducerende interventies.

In dit proefschrift wilden we ook onderzoeken hoe stigmatisering zich ontvouwt vanuit het perspectief van patiënten. Om dit te doen, onderzochten we de ervaringen van patiënten met een specifiek type van persisterende somatische symptomen: Functionele Neurologische Stoornis (FNS, FND in het Engels) (hoofdstuk 6). Terwijl bestaande literatuur aantoont dat stigma bestaat voor veel patiënten met FNS en geassocieerd wordt met een slechtere levenskwaliteit, is het minder duidelijk hoe stigma zich in deze context ontwikkeld. Wij interviewden patiënten met een recente diagnose van FNS in het Verenigd Koninkrijk om ervaringen met stigma te onderzoeken vanaf het begin van de symptomen, tot aan de diagnose en daarna. Wij ontdekten dat stigma zich niet ontwikkelt als een lineair proces. In plaats daarvan vonden wij een proces met meerdere, op elkaar inwerkende factoren: door de symptoomervaring, door ‘othering’ door het gezondheidszorgsysteem, door alledaagse interacties en vanuit de zelf. Hierbinnen was een centraal thema van kennis te vinden, die het stigma zowel aanwakkerde als tegenwerkte. Het erkennen van de ervaring van de patiënt kwam naar voren als een thema dat het stigma verlichtte. Specifieke adviezen voor professionals in de gezondheidszorg waren onder andere: het vermelden van FNS als een mogelijkheid in de differentiaaldiagnose, het opnemen van onderwijs over FNS in het kerncurriculum voor professionals in de gezondheidszorg, het serieus nemen van de ervaring van de patiënt en het gevoelig zijn voor de mogelijke oorsprong van zelfstigma.

Tot slot onderzochten we de kwaliteit en de stigmatiserende inhoud van gezondheidsinformatie in Wikipedia artikelen (hoofdstuk 7). Hoewel het internet een steeds populairdere plek is voor mensen om toegang te krijgen tot gezondheidsinformatie, verschilt de kwaliteit van de informatie aanzienlijk tussen informatiebronnen en medische vakgebieden. Lage kwaliteit of onnauwkeurige gezondheidsinformatie kan patiënten misleiden en bijdragen aan onrealistische verwachtingen of slechte besluitvorming. Door middel van een analyse van verschillende diagnosecategorieën van ALK in 14 talen ontdekten we dat de kwaliteit van de artikelen zeer inconsistent was en veel voorbeelden van stigmatiserende inhoud bevatte. We vonden ook voorbeelden van pogingen om stigmatisering tegen te gaan. Dit gebeurde op twee manieren: door een stereotype direct te weerleggen of door te verwijzen naar de diagnosecriteria van andere aandoeningen. Op basis hiervan gaven wij praktische aanbevelingen voor het verminderen van stigmatiserende online gezondheidsinformatie en een prototype dat gebruikt kan worden voor toekomstige communicatie.

Implicaties voor praktijk en onderzoek

Op basis van deze thesis worden de volgende onderdelen geidentificeerd die essentieel zijn voor het verminderen van stigmatisering van mensen met ALK.

• Interventies moeten een beter begrip en toepassing van het biopsychosociale model van de geneeskunde aanmoedigen. Waar dualismen tussen lichaam en geest bestaan, is het belangrijk dat de interventies zorgverleners aanmoedigen om rekening te houden met alle relevante biologische, psychologische en sociale factoren die van invloed kunnen zijn op het voortduren van symptomen.
• Het ontwikkelen van vaardigheden in persoonlijke communicatie is essentieel voor zorgverleners van mensen met ALK. Door tijd te nemen voor communicatie en uitlegmaakt het mogelijk om te laten zien dat de zorgverlener de persoon met ALK serieus neemt, om te bespreken hoe de symptomen ontstaan en om de kans op verbetering of omkeerbaarheid te benadrukken. Het opbouwen van een sterke relatie moet gezien worden als belangrijk en zinvol werk dat een tastbare impact kan hebben op mensen met ALK.
• Reflectie is een belangrijk onderdeel van interventies die zorgverleners kunnen helpen inzicht te krijgen in hun eigen houding en gedrag. Dit kan worden gedaan door de mate van stigmatisering van deelnemers direct te beoordelen, wat op zichzelf een educatief resultaat zou kunnen zijn. Aangezien negatieve emoties zo’n belangrijke rol spelen in het stigmatiseringsproces, kan reflectie een mechanisme bieden om moeilijke ontmoetingen te bespreken en te leren van collega’s.
• Interventies moeten zinvol contact met mensen met ALK bevatten. Voorbeelden van contact kunnen zijn: het faciliteren van de interventie door mensen met ALK, het deelnemen aan rollenspellen van klinische consulten, of – meer indirect – het bekijken van video’s met ervaringsverhalen. Er zijn echter aanwijzingen dat actievere vormen van contact effectiever zijn dan passieve vormen. Er zijn ook andere voorwaarden voor effectief contact. De interventie moet gericht zijn op specifieke zorgverleners, lokaal zijn (bijvoorbeeld binnen de regionale context), mensen met ervaring moeten ‘geloofwaardig’ overkomen (dat wil zeggen, bezig zijn met het managen van ALK of in herstel zijn), en continu zijn.
• Het is belangrijk dat toekomstige stigma-interventies zo ontworpen worden dat hun effect op de juiste manier geëvalueerd kan worden. Dit omvat een duidelijke conceptualisatie van stigma, die gekoppeld is aan de rol van de zorgprofessional. De interventie moet de mechanismen bespreken waarin de gewenste verandering moet plaatsvinden en een meetinstrument gebruiken met geschikte inhoudsvaliditeit voor de doelpopulatie. We hebben de PSSS-HCP zo ontwikkeld dat deze gebruikt kan worden als een dergelijk uitkomstmeetinstrument.

Er zijn vijf belangrijke onderzoeksgebieden die verder kunnen gaan op basis van het hier gepresenteerde onderzoek, waaronder: 1) verdere evaluatie van de meeteigenschappen van de PSSS-HCP; 2) vergelijking van verschillende methoden om stigmatisering door zorgprofessionals te meten; 3) voorspelling van welke typen zorgprofessionals en welke kenmerken van zorgprofessionals het meest stigmatiserend zijn tegenover mensen met ALK; 4) onderzoek naar intersectionaliteit en ALK-gerelateerd stigma; en 5) kwalitatief onderzoek naar hoe zorgprofessionals hun eigen vooroordelen herkennen en erop reageren.

Conclusie

Hoewel er de laatste jaren meer aandacht is voor stigmatisering in de context van ALK, is er weinig aandacht besteed aan de kwaliteit van de meting ervan. In dit proefschrift is een meetinstrument ontwikkeld en gevalideerd dat gebruikt kan worden om stigmatisering van mensen met ALK door zorgverleners te meten, de PSSS-HCP. We hebben uitingen van stigmatisering in een klinische context onderzocht, de ervaringen met stigmatisering van patiënten en de kwaliteit en stigmatiserende inhoud van online gezondheidsinformatie beoordeeld. Er is een groot potentieel voor interventies om de kennis, de houding en het gedrag van zorgverleners ten opzichte van mensen met ALK te verbeteren. Hoewel het niet de enige bron van stigmatisering is voor mensen met ALK, kan het verminderen van stigmatisering door zorgverleners een grote en blijvende invloed hebben op de gezondheidsresultaten. We hopen dat dit proefschrift een basis biedt voor toekomstige stigma reducerende interventies en evaluaties.

Nieuwsgierig naar het hele proefschrift? Je leest het hier.