Proefschrift: To Label or Not to Label, That Is the Question: Investigating diagnostic labelling in functional somatic disorders

Functionele Somatische Syndromen (FSS) zijn medische aandoeningen die worden gekenmerkt door aanhoudende lichamelijke klachten zonder duidelijke objectiveerbare afwijkingen. Deze syndromen hebben een aanzienlijke impact op de kwaliteit van leven en zorggebruik, met grote gevolgen voor patiënten, de samenleving en de gezondheidszorg.

Een diagnose van een FSS wordt gesteld op basis van internationaal geaccepteerde diagnostische criteria, die zijn gebaseerd op specifieke clusters van symptomen. Veel patiënten die voldoen aan deze criteria krijgen echter geen formeel diagnostisch label. Het toekennen van een diagnostisch label voor FSS en de implicaties voor patiënten van het ontvangen van dit label zijn weinig onderzocht.

Uit onze systematische literatuurstudie bleek dat vrouwen vaker een FSS-label krijgen dan mannen; het krijgen van een label hing ook samen met de frequentie en ernst van de symptomen. Kwaliteit van leven en zorggebruik verschilden niet tussen patiënten met en zonder label. Kwalitatieve studies toonden aan dat het ontvangen van een label kan leiden tot opluchting, maar ook tot bezorgdheid en stigmatisering.

In twee cohortstudies, DanFunD en Lifelines, werd onderzocht welke factoren samenhangen met het ontvangen van een diagnostisch label. In beide studies bleek dat de meerderheid van de deelnemers die voldeden aan de criteria geen diagnostisch label had ontvangen. Vrouwen en mensen met een slechtere kwaliteit van leven rapporteerden vaker een diagnostisch label. In DanFund werden verbanden gevonden met negatieve ziektepercepties, en in mindere mate met lagere sociaaleconomische status en eerdere blootstelling aan negatieve levensgebeurtenissen. In Lifelines werden verbanden gevonden tussen het ontvangen van een label en lager opleidingsniveau, eerdere psychiatrische diagnoses, meer somatische comorbiditeiten, hoger zorggebruik en het hebben van een baan.

Een kwalitatief onderzoek naar de impact van het krijgen van het label fibromyalgie, waarbij patiënten uit meerdere Europese landen werden geïnterviewd, liet zien dat het ontvangen van dit label grote veranderingen teweegbrengt in het leven van patiënten. Ze ervaren veranderingen in zelfbeleving, relaties met anderen en sociale rollen. Hoewel patiënten aanvankelijk opgelucht waren bij het ontvangen van het label, ontstonden er al snel zorgen over hun identiteit en de chroniciteit van hun aandoening.

Daarnaast werd online informatie over FSS op Wikipedia onderzocht. De kwaliteit van de informatie varieerde aanzienlijk tussen diagnoses en talen. Wikipedia-pagina’s over FSS worden weinig bezocht, wat suggereert dat diagnostische termen voor FSS niet algemeen worden herkend en niet vaak worden opgezocht door het grote publiek. Bovendien werden stigmatiserende overtuigingen en houdingen ten opzichte van FSS-patiënten geïdentificeerd. Er is een duidelijke noodzaak voor betere kwaliteit van informatie in online bronnen.

Concluderend is er geen eenduidig antwoord op de vraag of mensen die voldoen aan de criteria voor FSS een diagnostisch label zouden moeten ontvangen. Voor een antwoord op deze vraag dient rekening gehouden te worden met de vele factoren die verband houden met het krijgen van een dergelijk label. Dit proefschrift helpt bij het begrijpen van de rol van diagnostische labels voor FSS en leidt tot een aantal vragen die de basis kunnen zijn voor toekomstig onderzoek.

Nieuwsgierig naar het hele proefschrift? Je leest het hier.